Вто12102019

Последна промена02:41:28 PM

SCREEN

Cpanel

          

  • sileks
Back Вие сте на: Home Вести Охрид Марко Пејчиноски повикува за ретките болести

Марко Пејчиноски повикува за ретките болести

Сподели

Марко Пејчиновски повикува: Бидете дел од тимбилдингот „Лица со ретки болести“ на Охрид трчаТ...

 

Марко Пејчиновски е млад херој од Охрид кој има само 13 години и има голема желба - да ги оствари своите соништа. На 28-ми август 2018 година, Марко го преплива Охридското Езеро за девет часа и започна да ги остварува неговите соништа.

Здравствениот проблем, кој го има Марко, го оттргна од секојдневните физички активности, насочувајќи го кон единствената спортска активност која беше во можност да ја прави - пливањето.

Марко сега повторно сонува. Ја фокусира својата енергија кон поставување на нови, поголеми предизвици и нивно остварување. Својот следен подвог Марко им го посвети на децата со ретки болести!

Децата со ретки болести живеат живот полн со предизвици. За нивна навремена точна и бесплатна дијагноза, за нивна видливост пред институциите и системот да бидеме дел од нивната борба, да бидеме делчето кое недостасува.

-„Од 8.000 ретки болести во светот, само за 5% постои некаква терапија која ќе им го подобри квалитетот на живот. Додека се истражуваат лекови единствен начин да им се помогне на семејствата кои се соочуваат со дијагнози за кои нема лекови е да се обезбедат социјални услуги и вклучување во сите сфери на животот.

Покажете ја својата реткост, покажете дека се грижите.

Трчаме за подобри услови за рехабилитација (физичка и психичка), за психолошка помош и поддршка, за навремени и точни информации, за физиотерапија во соодветни услови во сите градови, за дневни центри во кои децата може да се дружат, за воведување на подобри услови за клинички студии!Трчаме за навремена точна и бесплатна дијагнозна!Трчаме за пристапност и достапност на лековите кои живот значат!“, повикуваат од Здружението за ретки болести Охрид. 

 

  • Granit

ФОТО

 

ПРИДРУЖЕТЕ НИ СЕ НА FACEBOOK