Пациентите со ретки болести во земјава се соочуваат со сериозен и долгогодишен проблем – недостиг на неопходни терапии. Иако формално постојат програми, комисии и процедури, реалноста за пациентите и нивните семејства е поинаква. Секое доцнење во обезбедувањето терапија може да значи влошување на здравствената состојба, а кај одредени дијагнози и директна закана по животот.
„Она што формално е предвидено и она што се случува во реалниот живот се две различни работи. Реалниот живот на пациентите со ретки болести е сосема поинаков. Средствата постојат на хартија, процедурите постојат, но прашањето е што правиме со пациентите кои допрва ќе бидат дијагностицирани. Добро е што се вложуваат напори во подобрување на дијагностиката, но ако системот не може да одговори соодветно понатаму, пациентите повторно остануваат заглавени во неизвесност.“, вели д-р проф др Велибор Тасиќ педијатриски нефролог
Еден од најголемите проблеми, според лекарите, се долгите административни процедури за набавка на лековите. Од моментот на поставување на дијагнозата, па сè до реалната достапност на терапијата, може да поминат месеци, па и повеќе од една година. Ова особено ги погодува новодијагностицираните пациенти, кои не можат веднаш да влезат во програмата за лекување.
„Процедурата за добивање терапија е административно многу долга и тоа е еден од најголемите проблеми. Кај одредени болести нема простор за чекање. Не може пациент да чека една година тендер или административна постапка. Прво, дијагнозата и онака се поставува со задоцнување, а потоа повторно се губи време. Кај хиперургентни состојби, како што е хемолитично-уремичниот синдром, терапијата мора да биде достапна веднаш, затоа што секое одложување значи сериозен ризик по животот.“, вели д-рТасиќ.
„Чекањето е долго – од моментот на регистрација на пациентот, па сè до првата набавка на лекот. Регистрацијата, всушност, оди релативно брзо, бидејќи Комисијата за ретки болести има редовни состаноци и тука најчесто нема застој. Сепак, од моментот кога ќе се одобри лекот, па до неговото реално обезбедување, знае да помине повеќе од една година. Во тој период пациентите остануваат без терапија, иако лекот е одобрен и неопходен за нивното лекување.“ – др, Нора Абази Емини.
Дополнителен предизвик претставува и цената на терапиите за ретки болести, кои се меѓу најскапите во здравствениот систем. Лекарите предупредуваат дека системот тешко може однапред да планира вакви трошоци, но тоа не смее да биде причина пациентите да останат без лек.
„Терапиите за ретки болести се извонредно скапи. Зборуваме за терапии кои чинат околу 300.000 евра месечно по пациент. Не можете однапред да планирате колку пациенти ќе се појават – може да нема ниту еден, а може да има два или три нови случаи. Лековите постојат, проблемот не е во нив, туку во долгата процедура – комисија, фонд, тендери. А пациентот не смее да чека.“, вели д-р Тасиќ.
Пациентите, лекарите и здруженијата апелираат за пофлексибилен систем, со можност за интервентна набавка на терапии во итни и животозагрозувачки ситуации. Бараат решенија што ќе овозможат навремено лекување, бидејќи кај ретките болести времето не е административна категорија – туку прашање на живот.
Новинар Соња Рилковска