Марш и химна за Денот на ретките болести

Денеска Охрид го одбележува Денот на ретките болести.

Денот на ретките болести ќе биде одбележан со Марш низ улиците на Охрид на кој учество ќе земат ученици од основните и средните училишта во Охрид како и Сојузот на училишен спорт, со што најмладите ќе ја дадат својата поддршка на лицата заболени од ретки болести. Маршот ќе тргне точно напладне од ОСУ „Св.Климент Охридски“ каде претходно ќе пристигнат сите ученици од основните и средните училишта, претставници на Локална самоуправа како и индивидуалци и институции, поддржувачи на кампањата. Сите заедно се движат до крај на улицата „Јане Сандански“ кај хотел „Ројал“, десно по Кеј „Македонија“ па се` до плоштадот „Св. Климент Охридски“ каде ќе се дели едукативно- информативен материјал за ретките болести. Веднаш по маршот, ќе биде извршена Промоција на химната на Децата со ретки болести. Музиката ја напиша Јовица Карајлиевски, текстот е на Сашо Митан, аранжманот на Јовица Каралиевски и Димче Китрозоски. Химната ја исполнуваат најдобрите на талент шоуто OhridSUPERSTAR, односно OhridSUPERSTARA Band (Ирма Гогова, Ивана Коскоска, Билјана Буџакоска, Емилија Петровска и Христијан Николоски.Помагатели на овој настан се градоначалникот на општина Охрид Јован Стојаноски, Секторот за внатрешни работи – Охрид, Општинскиот Совет за безбедност во сообраќајот на град Охрид, Црвен Крст – Охрид како и останати институции и поединци кои помогнаа во рамките на своите можности и ингеренции.

Инаку, Денот на ретките болести е меѓународна кампања за подигнување на свеста за постоењето на ретките болести. Од почетокот на неговото одбележување во 2008 година, илјадници настани се организираат низ целиот свет и опфаќаат милиони луѓе. Кампањата започна како европски настан и со текот на времето стана вистински глобален феномен, со учество од 94 земји од целиот свет во 2017 година. Темата за 2018-та година е „Истражување“. Денот на ретките болести 2018 година е можност за учесниците да бидат дел од глобалниот повик кон креаторите на политики, истражувачите, компаниите и здравствените професионалци повеќе и поефикасно да ги вклучат пациентите во истражувањата за ретки болести. Предводени од кампањата на ЕУРОРДИС (Европска Организација за Ретки Болести) и под мотото „Истражување“, со низа активности и Охриѓани ќе го одбележат Денот на ретки болести,настани кои, пред се, ќе бидат насочени кон промоција и информирање на јавноста за лицата заболени од ретки болести и начинот за помош и поддршка на истите.

Social profiles

Охрид

Струга

Вевчани