Десет години активизам за ретките болести. Главниот носител на активностите е Здружението „Ретко е да си редок“, а прикзаната е животната судбина на основалот на здружението, Гордана Лолеска. По 14 години талкање по здравтвени иснтитуции, пред точно десет години на нејзиниот сим му била дијагностицирана ретка болест. Од тој ден започна битката за подигнување на јавната свест за ретките болести.
– На моето дете му беше дијагностициран Алпортов синдром. На тој 13 октомври ми се сруши целиот свет бидејки дотогаш немав ни слушнато што се ретки болести. Од тој ден започнав да се интересирам за ретките болести да истражувам и да ги послушам професорите од клиника да работам како активист за ретките болести во Mакедонија. Така да во овие изминати 10 години благодарение на моите сограѓани и медиумите Охрид стана една престолнина на хуманизмот и и обележувањето на ретките болести , вели Гордана Лолеска од Здружението Ретко е да си редок.
На светско ниво Охрид е на врвот по одржани настани за подигнување на јавната свест за ретките болести. Десетгодишниот јубилеј на активизмот во Охрид ќе се одбележи со Меѓународен симпозиум за ретките боелсти.
-Организираме симпозиум со меѓународно учество во Охрид на кој што ќе земат учество 15 еминентни професори од клиниките од Скопје и од Охрид како предавачи но и пrедавачи од соседтсвото. Се надевам со овој научен собир ке го заокружиме овој мој десетгодишен активизам и ке придонесеме големиот број доктори кој што се пријавени за присуство на симпозиумот да научат нешто повеќе за ретките болести., додава Лолеска.
Во изминативе 10 години се почесто вниманието на јавноста е насочено кон ретките болести. Лолеска најавува дека ќе продолжи со активизмот, веќе се подготвени новите 28 дијагнози на ретки болсти за кампањата Ги запознаваме ретките болести 2025 година.
Новинар Соња Рилковска