ФОТО: Фановите со аплаузи го пречекаа Марко на пристаниште

Со громогласни аплаузи и овации , денеска фановите го дочекаа херојот Марко Пејчиноски на градското пристаниште. Иако не успеа да го оствари сонот, да го преплива легендарниот триаголник Охрид Свети Наум- Струга – Охрид , исклучително тешка рута и за најголемите професионалци, Марко успеа во својата мисија, тој  го сврте  вниманието на целокупната  македонска јавност  за животот на луѓето со ретки болести.

Помалку тажен, со трепетлив глас, кажа дека се откажал од намерата синоќа поради силните болки во ногата, но сепак оптимистично најави дека не се откажува од својот сон.

-„Не ми е сеедно, но се чувствувам супер. Нема откажување. Следната година повторно. 0048 Им благодарам на сите што ме поддржуваа, со тоа добив уште поголема мотивација. Големата болка ме спречи во намерата,заради тоа не успеав но тоа е.0115Имам се уште болки но ќе пробам да заборавам. 0125 Покрај болката имаше и бранови и струења против мене, така што тоа беше најтешкиот дел , еден час пливав во место“, изјави Марко денеска пред медиумите кои го следеа овој негов храбар обид.

Тринаесетгодишното момче, кое стана миленик на македонската јавност, после големиот успех лани, кога со инфаркт на коска, успеа  да  го преплива Охридското езеро од Свети Наум до Охрид, е голем поборник за лицата со ретки болести.

Гордана Лолеска од Здружението на граѓани со ретки болести „Живот со предизвици“ вели  доста тешко се набавуваат лекарства за ретките, но активности како  оваа на малиот Марко придонесуваат да се направи голем исчекор во позитивна насока.

-„Во Македонија доста споро одат набавките за лекови. Тоа е една тешка и болна тема, Се  прават набавки, се прават ппланови за набавки, листи за тендерски постапки, што е за поздравување. Но се уште генерално тоа бавно се одвива. Додека се набави некој лек може да биде загрозено здравјето на пациентот.  Борбата против ретките болести е индивидуална за секој пациент. Не секој пациент сака да зборува за болеста бдидејки се плашат како тие ке бидат прифатени од околината, како ќе бидат прифатени од работодавците, дали ќе најдат лек, колку ќе трае таа постапка. Сето тоа е стигма и страv. Јас со моите активности се обидувам да ги окуражам да ги натерам да тргнат по мојот пат и на мене не ми беше лесно да зборувам меѓутоа кога видов колкава поддршка доаѓа од моите сограѓани и од светот тоа беше мојот ветер во грб за да бидам повидлива“ , додаде Лолеска.

Во земјава  моментално има повеќе од 450 лица, во Охрид околу шестмина ,  со констатирана различна дијагноза на ретки заболувања.

– „Во Охрид по моите сознанија има шест лица со ретки болести. Она што е најтешкото е што луѓето со ретки болести не сакаат многу да зборуваат за нивните проблеми, ниту пред камера, ниту да бидат повидливи бидејќи голем број од нив се уште тоа го сметаат за стигма“, рече Лолеска.

Марко Пејчиноски, ведрото и насмеано момче, јунакот со исклучителна смелост,   лани се впиша во историјата како најмладиот пливач,  кој успеал да го преплива Охридското езеро. Тој со својот неекојдневен подвиг ја сплоти македонската јавност.

Новинар Соња Рилковска