Три конференции насочени кон размена на искуства и знаење за подобрување на квалитет на живот на семејствата кои се соочуваат со ретки болести.
–„Како здружение на пациенти за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ оваа година ја одбележуваме десеттата година од постоење и делување на поле на застапување за правата на пациентите со ретки болести. По тој повод организираме три конференции од 7 до 9 јуни, во хотел Дрим, Струга заедно со Македонска Академија на Науки и Уметности – Оддел за генетски инжинеринг, со Здружение на лекари за ретки болести, и во соработка со здруженија на пациенти од регионот“, информираат од Здружението „Живот со предизвци“.
За трите конференции има заедничко отворање во Струга во хотелот Дрим од 9 до 9.40 часот, редоследот на говорници е следен:
• Елизабета Ѓоргиевска, Прва Дама на Република Северна Македонија
• Венко Филипче, Министер за Здравство на Република Северна Македонија
• Јагода Шахпаска, Заменик претседател на Комисија за здравство при Собрание на Република Северна Македонија
• Александар Димовски, Истражувачки центар за генетски инжинеринг и биотехнологија „Ѓорѓи Ефремов“, при Македонска Академија за Науки и Уметности
• Зоран Гучев, Македонска асоцијација за ретки болести
• Весна Алексовска, Претседател на ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ
Учесници на овие конференции се пациенти, лекари, истражувачи, застапници на пациенти од Албанија, Србија, Хрватска, Северна Македонија, Грција, Бугарија, Босна и Херцеговина, Косово, Чешка, Германија, Велика Британија, Словенија Црна Гора …
Програмите за сите три конференции соодветно може да ги најдете на следните линкови на веб страната на здружението:
• Научна конференција – 7ма средба на Југоисточна Европа за ретки болести – програмата е достапна на следниот линк: http://challenges.mk/en/7th-rare-diseases-in-south-east-europe-meeting-7-9-june-2019/
• Регионална конференција за застапници на пациенти од националните алијанси од земјите во регионот: http://challenges.mk/en/4767-2/
• Регионална конференција за семејства и лекари за болест на Гоше (се одржува на секои 2 години во различна земја): http://challenges.mk/en/4769-2/
-Воедно организираме во исто време и симпозиум за физиотерапевти, како паралелен настан, со гостин предавач – Проф. Д-р Марион Мејн, која доаѓа од Германија и е експерт за физиотерапија кај пациенти со мускулна дистрофија и спинална мускулна атрофија. Истиот ќе се одржи од 15.00 до 19.00 часот, во сабота, во хотел Дрим, паралелно со другите три конференции, додаваат организаторите.
Се надеваме дека овој настан ќе помогне во унапредување на грижа за семејствата со ретки болести во нашата земја и регионот.